“医”路有爱温暖相随，关爱送给罕见病患者

　　长沙晚报掌上长沙2月5日讯（全媒体记者 贺文兵 通讯员 雨馨）3日，湖南省慈善总会湘医公益基金会联合长沙市湘医公益慈善服务中心，对在医院接受治疗的罕见病患者进行走访慰问，送上节日问候和新春祝福，并鼓励他们以积极乐观的心态面对生活。

　　走访慰问中，湘医公益的医护志愿者们为湖南罕见病患者送去了慰问金及慰问物资，并祝他们元宵节快乐，让罕见病患者及他们的家人感受社会的关爱和温暖。走访中，医护团队对罕见病患者进行了身体检查，送上常用药物等。

　　罕见病患者小芳（化名）是贫困户，父母都没有上学，靠打零工生活。弟弟很早因为戈谢病去世，家庭贫困不可能用上特效药，小芳的脾脏越来越大，也因为血小板低，经常出血，一年住院七八次。直到2020年特效药纳入湖南医保，小芳家的生活才开始好转。

　　小风（化名）确诊血友病后就是医院的常客，其母亲要照顾她和弟弟以及年迈的爷爷奶奶，一家人的生活靠其父亲在外打工挣钱维持。由于常年没有得到规范化治疗，小风的膝关节和踝关节总会自发性地肿胀，还伴随着剧烈的疼痛和灼烧感。2022年，在湘医公益的帮助下，小风成功申请了慈善援助。

　　“因为罕见疾病的特殊性，许多患者家长不愿让自己的孩子暴露在大众的视线中，但疾病不是他们的选择，社会应主动走向他们，拥抱他们。”全国人大代表雷冬竹介绍，近年来，随着湖南省各级政府以及湖南医疗机构、慈善机构和各民间团体、爱心企业等对罕见病的关注度不断提高，罕见病的药物研发、医疗保障、患者就医条件、慈善救助等工作得到长足进步和发展，让罕见病患者战胜疾病的信心增强，对未来更是充满信心。