湖南有了罕见病关爱救助项目定点医院

　　长沙晚报掌上长沙12月21日讯(全媒体记者 杨蔚然 通讯员 李姗 黄柯 何微)为加强儿科罕见病的综合诊疗能力，由中南大学湘雅三医院主办，湖南省红十字会医学专家委员会、湖南省遗传学会、长沙市简朴公益慈善服务中心协办的“新湘雅儿童罕见病论坛暨基层医生儿科常见病规范诊疗培训班”今日在中南大学湘雅三医院举办。

　　“我们所有人都是遗传病基因的携带者，每个人的全部基因中都可能有5～6个致病基因，谁都不能确保自己或孩子，不会患上罕见病。”论坛会上，中南大学湘雅三医院党委书记何庆南教授表示，罕见病并不罕见，离我们每个人可能只有一步之遥。

　　同时，中南大学湘雅三医院接受湖南省遗传学会与长沙市简朴公益慈善服务中心共同授牌，成为“湖南省罕见病关爱救助项目定点医院”，将公益慈善引入到罕见病的具体诊疗当中，让更多的爱心人士关注罕见病，借助“湖南省罕见病关爱救助金”为罕见病患者带来福音。作为国家卫生健康委第一批罕见病诊疗协作网医院，湘雅三医院还为10家基层医院进行了“儿童先心病与罕见病转诊单位”授牌，共同构建省内协作网，助力罕见病救治工作。

　　据介绍，罕见病又称“孤儿病”，是指发病率低、患病人数相对很少的疾病。目前全球范围内已确认的罕见病种约7000种，80%由遗传缺陷所致，其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病。中国有2000万名罕见病患者，不到1%的罕见病有治疗方案或者药物使用。有药可治的罕见病对患者而言是一种幸运，但治疗药物价格昂贵，且医保无法报销，对于有特异性治疗方案的罕见病患者家庭，其实能用上药就能和正常人一样，然而高昂的治疗费用一般家庭无法承受，许多罕见病患者家庭“因病致病、因病返贫”。

　　在罕见病医疗保障模式中，公益捐助是不可或缺的一部分，公益机构在救助罕见病患者困难群体、解决罕见病患者因病致贫、返贫等社会问题方面发挥其独特优势。2019年8月，由湖南省慈善总会与湖南省遗传学会共同发起成立了“湖南省罕见病关爱救助金”，联合长沙市简朴公益慈善服务中心，通过腾讯公益平台开展公益宣传与募捐活动，精准救助我省罕见病患者。